Ana səhifə

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta


Yüklə 0.55 Mb.
səhifə14/19
tarix10.06.2016
ölçüsü0.55 Mb.
1   ...   11   12   13   14   15   16   17   18   19

ANALÝZA ŽIVOTA OSOB S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU



    1. Cíl výzkumného šetření, metodologie, časový harmonogram
      a průběh



Cíl výzkumného šetření
Cílem výzkumného šetření je rozbor vlivu RS na život jedince se somatickým postižením.

Dílčí cíle výzkumného šetření


  • analýza dvou případových studií

  • určit, jak některé životní situace změní životní styl, hodnoty a postoje jedince

  • analýza postojů jedinců s degenerativním onemocněním k vlastní kvalitě života

  • rozbor názorů na život jedince s RS jemu blízkých osob

  • určení, do jaké míry mají osoby blízké vliv na kvalitu života pacienta s RS

  • zachytit specifické rysy jedinců s roztroušenou sklerózou

  • zpracovat kazuistiky

  • rozbor údajů o jedincích s roztroušenou sklerózou, úsudky jejich rodinných příslušníků a blízkého okolí

  • na základě pozorování, polostrukturovaných rozhovorů a analýzy dokumentů nastínit jejich současnou úroveň života jeho vývoj a postup nemoci


Metody výzkumného šetření
Pro zpracování výzkumné části byla zvolena metoda kvalitativního výzkumu. Jako technika bylo zvoleno pozorování, polostrukturovaný rozhovor a analýza dokumentů (např. lékařské zprávy, životopis, osobní korespondence, apod.). Analytickou jednotku tvořil pan Milan, jeho rodiče, bývalá manželka, dcera a jeho kamarádi. Dále paní Kamila a její přátelé. Pozorování se zaměřovalo na prostředí,
ve kterém jedinci a jejich rodiny žijí. Také na chování, charakteristiky a reakce
při běžných i neočekávaných situacích, které jim nemoc přinesla.
Základem výzkumného šetření jsou případové studie dvou jedinců,
kteří se potýkají s RS. Záměrem práce bylo přiblížit různé pohledy nejen pacientů s RS, ale i jejich blízkých osob, kteří se o ně starají a jsou s nimi v kontaktu. Rozbor byl doplněn teoretickým studiem odborné literatury.

Časový harmonogram a průběh výzkumného šetření


  • leden 2008 – listopad 2009: studium odborné literatury

  • leden 2006 – leden 2009: sběr dat

  • listopad 2009 – únor 2009: zpracování rozhovorů a kazuistik, analýza dokumentů

  • únor 2009 – březen 2009: závěrečná zpracování a interpretace výsledků





    1. Charakteristika výzkumného souboru, kazuistické studie



Charakteristika výzkumného souboru





KAMILA

MILAN

Diagnóza

G35 – RS

remitentně-relabující

poté sekundárně chronický progresivní průběh


RS

primárně-progresivní

poté chronicko-progresivní forma


Rok, místo narození

1966, Prostějov

1966, Ostrava

Rok diagnózy

2002 – 36 let

1987 – 31 let

Stav

svobodná

Rozvedený

Zaměstnání

učitelka na ZŠ v Brně

publikace v tisku

oděvnictví Prostějov

od 2002 - invalidní důchod



projektant pozemní stavby

u ČD


nejprve pracovní neschopnost

od 1987 - invalidní důchod



Vzdělání

Mgr.

MU, Pedagogická fakulta



Ing.,

VUT, Stavební fakulta



Prostředí,

ve kterém žijí / žili

Brno, přízemní dům

není bezbariérově upraven

žije s dcerami


Ostrava, Domov pro seniory Sluníčko

Potomci

2 dcery – 1990, 1995

1 dcera – 1984

Průběh nemoci

- 2001: závratě, trnutí a mravenčení DK, problémy s močením

- 2003: opěrná hůl

- 2006: invalidní vozík

- 2008: inkontinenční pleny


- 1986: problémy s viděním na levém oku, brnění prstů HK

- 1987: rozmazané vidění, zhoršení chůze

- 1994: chůze s holí

- 1999: invalidní mechanický vozík

- 2001: elektrický vozík

- 2007: diagnostikována rakovina tlustého střeva

- 2008: zemřel


Kazuistika č. 1
Osobní charakteristika

Kamila, 1966


Kamila se narodila v listopadu 1966 v Prostějově. Bydlí v Brně, kde i studovala střední umělecko-průmyslovou školu, obor malba a grafika, poté vystudovala Pedagogickou fakultu, obor učitelství výtvarné výchovy a českého jazyka. Učila na ZŠ v Brně, pracovala v oděvnictví v Prostějově a příležitostně publikovala v tisku.

Je svobodná a má dvě dcery. Každá dcera má jiného otce. Starší Tereza


se narodila v roce 1990, Karolína v roce 1995. Před narozením svých dcer prodělala Kamila 3 interrupce. Nyní je v plném invalidním důchodu a je držitelkou průkazu ZTP/P.

Diagnóza
Podle lékařské zprávy z brněnské bohunické nemocnice se jako první příznak choroby v březnu 2001 objevila asi dvoudenní závrať, která odezněla. Počátkem května 2002 začalo trnutí a mravenčení levé dolní končetiny od kolena distálně16.
Pacientka měla pocit těžké nohy, dále uvádí, že tahala dolní končetinu za sebou.
Obtíže se dočasně zlepšily, ale po čase se opakovaly. Pacientka postupně ubývala
na hmotnosti. Od června se přidaly problémy s močením. (Mareš, 2002)
Lékařská zpráva, Mareš (2002): „Diagnostický závěr

    1. Sclerosis multiplex (dle Macdonalda), remitentně-relabující průběh, v obj. nálezu kvadrupyramidová symptomatika, necerebrální symptomatika více vlevo, dysestézie17 LHK a LDK, sfinkterové potíže, rozvoj od 5/2002, t.č. v regresi

    2. Vředová choroba duodena, t. č. v klidu

    3. St. p. apendektomii18, v anamnéze

    4. Nikotinismus.“

V listopadu 2002 uvádí pacientka zhoršenou hybnost LDK, LHK. Chůze s oporou hole, bez opory je schopna ujít maximálně 500 metrů. Podle vyšetření MRI


se demyelinyzační ložiska nachází v bílé mozkové hmotě, dále v kmeni mozkovém
a mozečkových hemisférách. Diagnostikována G35 sclerosis multiplex – atakovitý průběh a difuzní mozková atrofie.

Medikace


  • lékařská zpráva 5/2003: pacientce byl nasazen Solu-Medrol a Betaferon, polyvit. léčba, rehabilitace

  • lékařské zpráva 9/2005: k léčbě byl přidán Imuran

  • 2008: pacientka užívá Zloft, Baclofen, Imuran, Liskantin

Po psychologickém a psychiatrickém vyšetření byla od prosince 2003 nasazena antidepresiva, diagnostikován depresivní syndrom.


Podle zprávy z hospitalizace v brněnské Fakultní nemocnici u svaté Anny z března 2009, byl nasazen v roce 2008 medikament Liskantin, ale pacientka s ním nebyla spokojena. Abusus je 15 cigaret denně. Pacientka byla přijata k podání dávky Solu-Medrolu a provádění repetitivní transkraniální magnetické stimulace mozečku. Byla zjištěna ještě onychomykosa dolních končetin, B350 (plísňové onemocnění nehtu). (Brichta, Brno, 2009)

Dosavadní léčba
Z lékařské zprávy Fakultní nemocnice Brno pana doktora Štourače (2003) můžeme vyčíst, že došlo ke zhoršení hybnosti. Objevuje se asymetrie a intenční tremor19 více vlevo. V květnu 2003 ujde pacientka s oporou jedné hole maximálně 300 metrů. V listopadu 2003 se zhoršil třes i motorika LHK a hybnost LDK. Obtíže vznikly v souvislosti s velkou psychickou zátěží - rozchod s přítelem. Zhoršily se urologické problémy.

V srpnu 2004 opět hospitalizována pro zhoršení stavu, zejména chůze - ataka. Pacientka s výškou 172 cm, váží asi 58 kg. Následuje balneoterapie v Sanatoriích Klimkovice.

V lékařské zprávě ze září 2005, paní doktorky Pospíšilové se uvádí hmotnost pacientky 70 kg, stěžuje si na nechutenství. Ujde 100 metrů, chůze do schodů
a ze schodů pomocí HKK. Jako abusus20 je uváděno 5-10 cigaret denně, alkohol výjimečně, marihuana (zapečeno v koláčku), 1 káva denně. Pacientka uvádí pocit těžkých nohou, hůře se ovládají, tuhnutí svalů tváře, prstů HK.

Od roku 2006 je nutné, aby pacientka používala invalidní vozík. Podle zprávy má Kamila RS – sekundárně chronický progresivní průběh, klinicky spastickou kvadruparézu21, akcent22 na DKK, ataxii.


Od května roku 2008 používá pacientka pleny, ale někdy je schopna vyprázdnit se na WC. Zhoršuje se třes, neschopnost sebeobsluhy, s dopomocí schopna sedu a stoje. Dochází k ní asistentky, asistenti a dobrovolníci s brněnského občanského sdružení Domov pro mne. Toto sdružení má sídlo na Kounicové 42 v Brně.
Služba je poskytována v rámci odlehčovacích služeb a osobní asistence. (Domov pro mne [online], 2008 [cit. 2008])
Kamila se řadí podle Zákona 108/2006 Sb. o sociálních službách (viz kapitola 1.4) do skupiny stupně III (těžká závislost), pobírá příspěvek pro osoby starší 18 let.

Kamilina rodina a zázemí
Kamila bydlí ve vlastním domě v Brně v Kamenné kolonii. „Domeček“,
jak své bydlení nazývá sama Kamila, je přízemní, ale není nijak bezbariérově upraven. V koupelně je sprchový kout, ovšem vedle něj stojí pračka, takže je špatně přístupný. V pokoji má toaletní židli, kterou využívá s pomocí jiné osoby. Celkově není bydlení uzpůsobeno pro bydlení osoby na invalidním vozíku.

Bydlí s dcerami. Starší dcera Tereza bydlela nějakou dobu s přítelem


mimo domov. Před časem se ale rozešli, tak se vrátila zpět do Kamenné kolonie.
Mladší dcera Karolína pomáhá Kamile zejména s přípravou jídla a zapojuje
se i do domácích prací, fyzicky však matce nemůže pomoci například při přebalování. Obě dcery tráví hodně času mimo domov, mladší především na chatě se svým otcem
a jeho nynější ženou.

Rodiče Kamily bydlí v Prostějově. Oba jsou ve starobním důchodě.


Matka pracovala jako učitelka, otec na Městském úřadě. Kamila má staršího bratra, narodil se v roce 1965. Dnes žije i s rodinou v Ostravě.

Dokumenty Kamily
V příloze 11 nalezneme fotografie ze života Kamily.

Dne 4. 3. 2009 se konala vernisáž Kamiliných obrazů s názvem S tebou i bez sebe v Galerii Katakomby v Brně. Výstava trvala až do 30. 3. 2009 (příloha č. 12). (Galerie katakomby [online], 2006 [cit. 2009-03-01])

V Mladé frontě Dnes v příloze jihomoravského kraje vyšel článek pod názvem Nemocná malířka žije okamžikem, uveřejněný dne 5. března 2009, autorkou je paní Barbora Šlapáková (příloha č. 13).

Aneta Šedá napsala do brněnského Deníku článek s názvem ,Žiju! křičí skrz graffiti do světa nemocná žena´ (příloha č. 14).



Kazuistika č. 2
Osobní charakteristika

Milan, 1956


Milan se narodil v prosinci 1956 v Ostravě. Studoval VUT, fakultu Stavební v Brně. Zde si našel ženu, a proto se do Brna přestěhoval. V roce 1983 se oženil a o rok později se jim narodila dcera. V Brně pracoval u Českých drah jako projektant pozemních staveb. V červenci 1986 byl nejprve v pracovní neschopnosti, poté byl kvůli zdravotnímu stavu propuštěn ze zaměstnání a od té doby je v plném invalidním důchodu. O rok později mu byla diagnostikována RS.

Diagnóza
Podle lékařské zprávy pana doktora Bártla, paní doktorky Patočkové
a Hrazdirové z listopadu 1986: „Před 2 roky náhlé zhoršení zraku na levém oku, viděl jakoby přes závoj; byl proto v říjnu 84 hospitalizován na oční klinice, stav hodnocen jako retrobulbární neuritis23, přeléčen. Zrak se částečně upravil. V klidu viděl téměř dobře, ale při sebemenší fyzické zátěži a rozrušení došlo ke zhoršení. V květnu 86
se objevilo při předklonu hlavy brnění v konečcích prstů obou HKK, zároveň si všiml, že musel vyhovět nucení na močení. V červnu t.r. byl na horách , během větší túry pociťoval nejistotu při chůzi, zároveň zhoršení zraku na levé oko. Po návratu domů zjistil, že hůře vidí i na pravé oko – porucha však byla jiného charakteru než vlevo – vypadla mu pravá část zorného pole. V červenci 86 pro tyto potíže hospitalizace na oční klinice. V srpnu si všiml slabosti PHK, která se však po mobilizaci páteře upravila. Nyní je stav zlepšen, trvá porucha vidění, lépe vidí večer, nyní nejistota při chůzi, upraveno močení.“
Podle osobní anamnézy měl v dětství často angíny. V závěru zprávy se můžeme dočíst, že likvorologický obraz připomíná demyelinizační onemocnění, CT mozku
a EEG negativní a oční vyšetření prokazuje jen nespecifické funkční změny v oblasti zrakového nervu. Milanovi bylo doporučeno psychofyzické vyšetření, vitaminoterapie
a pravidelné kontroly u neurologa.
Dále prošel psychologickým a psychiatrickým vyšetřením, kde byla konstatována lehčí porucha afektivity24 a pravděpodobný psychoorganický syndrom
při neurologickém onemocnění. Defekt paměti na úrovni hraniční organicity, výraznější změny jsou v myšlení, kde jsou až perseverace25, infantilní26 projevy, zvýšená stereotypnost. Známky psychózy27 nebyly shledány.

Podle lékařské zprávy z listopadu 1987, nervové oddělení (dnes neurologie) z brněnské polikliniky si Milan stěžuje na rozmazané vidění oboustranně. Lépe vidí v klidu, dochází ke zhoršení pohybu – chůze. Stěžuje si na zvýšenou únavnost.



Medikace


  • Lékařská zpráva 11/1986: pacient přeléčen Synacthenem

  • 1987: nasazen Refador a Prednison (který se řadí do skupiny cytostatik)

  • Od roku 1988: nasazen B-komplex, Imuran, kortikoidy a Solu-Medrol

  • Propouštěcí zpráva 3/2001: pacient přeléčen Solu-Medrolem

  • 3/2001: pacient užívá Imuran, Deprex, Glyvenol, Ulcosan a Ditropan.


Dosavadní léčba
V roce 1999 dostal Milan svůj první invalidní mechanický a posléze i elektrický vozík.
Kudělková (2007): „Léčba roztroušené sklerózy u Milana začala roku 1987 v Praze u pana Prof. MUDr. Pavla Jedličky, DrSc., který stanovil diagnózu RS.
Po smrti pana profesora přešel do léčení Doc. MUDr. Evy Havrdové, CSc.

Milan měl tremor na horních i dolních končetin, špatně vidí na pravé oko z důvodu oční neuritidy. Celkově měl vidění rozostřené, poruchy zažívací a urologické. Jeho obtíže se prohlubují, pokud je delší dobu v horku. Toto jsou podle literatury časté příznaky RS nemocné osoby. (…)

Milan žil však s RS již od roku 1986. Několik let nevěděl, že je nemocen.
Roku 1994 začal chodit s holí, nejprve jen jako s nefunkční okrasou. Postupně se stav zhoršoval, takže byla hůl na delší vzdálenost potřeba. Snižovala se také kvalita zrakové ostrosti. Po námaze se přidávaly další potíže (zakopávání, výpadky zorného pole aj.). Od roku 1999 je odkázán na invalidní mechanický vozík. A v roce 2001 se stav zhoršil natolik, že dostal nárok na elektrický vozík. Dnes žije v Domově důchodců v Ostravě.“
Podle propouštěcí zprávy z března 2001 paní doktorky Mrázkové z Fakultní nemocnice v Ostravě se Milanova RS primárně-progresivní změnila na chronicko-progresivní formu RS. Byl hospitalizován na neurologické klinice a přešetřen
na urologickém oddělení. Ujde s holí pár kroků, ale jinak je imobilní, používá invalidní vozík. Je omezeně soběstačný. Má třes LHK, poruchu rovnováhy. Nalezena nervově svalová dysfunkce močového měchýře neuvedená jinde, N31.8.
Milan se řadí podle Zákona 108/2006 Sb. o sociálních službách (viz kapitola 1.4) do skupiny stupně IV (úplná závislost).
V dubnu 2007 byla Milanovi zjištěna ještě rakovina tlustého střeva. V létě podstoupil chemoterapii na onkologickém oddělení Fakultní nemocnice Ostrava Poruba. Na podzim se jeho stav mírně zlepšil. V listopadu 2008 byl opět hospitalizován a krátce nato rakovině podlehl.

Milanova rodina a zázemí
V prosinci 1999 zažádala manželka o rozvod. V červenci 2000 se přestěhoval zpět do Ostravy, kde bydlel v Domově pro seniory Sluníčko (dále jen Domov).
V roce 2001 bylo manželství rozvedeno. Tehdy sedmnáctiletá dcera byla přidělena do péče matky. Milanovi však nebyla stanovena povinnost platit výživné na nezletilou dceru.

Dcera žije i nadále s matkou v Brně. Od roku 2001 s nimi bydlí matčin přítel. V roce 2003 se jim narodil syn. V dubnu 2007 se matka s přítelem vzali. Dcera studuje vysokou školu v Brně.

Bratr Milana bydlí v Olomouci. Má dvě dcery, je rozvedený. Studoval architekturu, nyní je zaměstnán jako stavbyvedoucí. S bratrem Milan neudržoval častý kontakt.

Bývalá manželka se narodila v roce 1959 v Brně. Vystudovala VUT, Stavební fakultu. Pracuje jako stavební referentka.


Matka se narodila v březnu 1932 ve Slezské Ostravě. Vysokou školu nedostudovala, protože odešla na mateřskou dovolenou. Pracovala jako účetní ve firmě v Ostravě.

Otec pochází z malé vesnice u Ostravy, narodil se v roce 1924. Pracoval jako administrativní pracovník u povodí Odry. Protože Milanův invalidní důchod nestačil k pokrytí poplatků za služby v Domově Sluníčko v Ostravě, musel mu otec doplácet.


Po smrti Milana se velice zhoršil jeho zdravotní i psychický stav.

Dokumenty Milana
S Milanovými fotografiemi se můžeme seznámit v příloze č. 15.
Na jedné z fotografií lze vidět park, exteriér před Domovem a zařízení pokoje Domova.
O Milanovi byl uveřejněn článek s fotografií v Mladé frontě Dnes v příloze moravskoslezského kraje. Jmenoval se I v domově důchodců se dá žít naplno a vyšel 4. 3. 2002. Paní novinářka Chlebounová zde popisuje rozhovor s paní ředitelkou Vítkovického domova důchodců o který je ze stran klientů veliký zájem. Tento den
se konal v domově karneval (příloha č. 16).


1   ...   11   12   13   14   15   16   17   18   19


Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©kagiz.org 2016
rəhbərliyinə müraciət