Ana səhifə

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta


Yüklə 0.55 Mb.
səhifə1/19
tarix10.06.2016
ölçüsü0.55 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   19
Masarykova univerzita

Pedagogická fakulta


Katedra speciální pedagogiky

Specifika života osob s roztroušenou sklerózou


Diplomová práce

Brno 2009


Vedoucí diplomové práce Vypracovala

PhDr. Mgr. Dana Zámečníková, Ph.D. Bc. Eva Kudělková

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila
jen prameny uvedené v seznamu literatury, který je v práci uveden.

Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.


……………………………………………….

Eva Kudělková

Upřímné poděkování patří PhDr. Mgr. Daně Zámečníkové, Ph.D. za odborné vedení, cenné rady a připomínky při vypracování této diplomové práce.

Poděkování si zaslouží i všichni zaměstnanci Domova seniorů Sluníčko v Ostravě, také Milan a Kamila včetně jejich rodin a přátel, kteří mi poskytli materiálové podklady v neposlední řadě za jejich laskavé a vstřícné chování.


BIBLIOGRAFICKÝ ZÁZNAM
KUDĚLKOVÁ, E.: Aspekty života s roztroušenou sklerózou: bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra speciální pedagogiky, 2007.
Vedoucí diplomové práce PhDr. Mgr. Dana Zámečníková, Ph.D.

ANOTACE
Diplomová práce „Specifika života osob s roztroušenou sklerózou“ obsahuje několik kapitol zabývajících se problematikou života osob s roztroušenou sklerózu mozkomíšní. Práce obsahuje obsah, úvod, dále vlastní kapitoly, slovo autora, seznam literatury a přílohy.

Práce se zaměřuje na vliv degenerativního onemocnění jako je roztroušená skleróza na jedince. Dále se zabývá tím, jak se lze vyrovnat s danou nemocí a jak může ovlivnit partnerský život či vztahy v rodině. Práce také věnuje pozornost diagnostice, léčbě, etiologii a příznakům roztroušené sklerózy. Zaměřuje se na faktory ovlivňující sociální role, spolupráci a adaptaci rodiny. Poslední kapitola se zabývá výzkumným šetřením kvality života osob s roztroušenou sklerózou. Dozvíme se i pohled rodinných příslušníků, přátel


a blízkých osob pacientů.

ANNOTATION
This thesis is called "The Specifics of Life of people with Multiple Sclerosis". It includes several chapters explaining the problems of people with Multiple Sclerosis.
Multiple Sclerosis is also known as Disseminated Sclerosis or Encephalomyelitis Disseminata. This thesis includes a table of contents, an introduction, chapters, an author's comment, a list of references and appendices.
This thesis concentrates on the impact of degenerative illnesses such as multiple sclerosis, on individuals. It also studies ways of coping with the illness and how it can influence sexual life and family relations. The thesis also analyzes diagnosis, treatment, etiology
and symptoms of Multiple Sclerosis. It focuses on factors that influence sexual relations, social roles, family co-operation and effects on family relations. The last chapter explains empirical research of the quality of life of people with Multiple Sclerosis. It contains views of family members, friends and people close to the people with Multiple Sclerosis.

KLÍČOVÁ SLOVA
Roztroušená skleróza, ataky, bolest, diagnostika, etiologie, faktory, jedinec, kvalita života, léčba, nemoc, psychika, problematika, poruchy, progrese, příčina, příznak, rodina,…

KEYWORDS
Multiple Sclerosis, attacks, pain, diagnosis, etiology, factors, individual, quality of life, treatment, illness, psychology, problems, disorders, progression, cause, symptom, family, ...


ÚVOD 7

1TEORETICKÁ VÝCHODISKA 9

1.1 Charakteristika degenerativních onemocnění mozku a míchy 9

1.2 Klasifikace nejčastějších degenerativních onemocnění mozku a míchy 12

1.3 Psychické zvláštnosti osob se somatickým onemocněním 22

1.4 Současná legislativa týkající se osob se zdravotním postižením 25

2SPECIFIKA ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY 31

2.1 Vymezení pojmu roztroušená skleróza mozkomíšní 31

2.2 Diagnostika, léčba 36

2.3 Mateřství, sexualita a vztahy 42

2.4 Přijímaní nemoci 48

2.5 Dědičnost, rizikové faktory a prevence 51



3ČINITELÉ OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU ŽIVOTA OSOB SE ZÍSKANÝM POSTIŽENÍM 58

3.1 Změny sociální role, sebepojetí a seberealizace 58

3.2 Rodina, adaptace dětí na rodiče s postižením 61

3.3 Sociální služby, sociální dávky a profesní uplatnění 63

3.4 Zdravotní péče, kvalita života 67

4ANALÝZA ŽIVOTA OSOB S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU 72

4.1 Cíl výzkumného šetření, metodologie, časový harmonogram


a průběh 72

4.2 Charakteristika výzkumného souboru, kazuistické studie 74

4.3 Analýza výsledků šetření 83

4.4 Závěry šetření, diskuze 95



ZÁVĚR 99

SHRNUTÍ 101

SUMMARY 102

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY 103

PŘÍLOHY 110

ÚVOD




Každý den vychází slunce do světa plných nadějí. – Seton Ernest Thompson
Diplomová práce je zaměřena na problematiku degenerativního onemocnění - roztroušené sklerózy mozkomíšní a specifika života osob s touto nemocí.
Tato diplomová práce analyzuje zkušenosti lidí s tímto onemocněním.

Roztroušená skleróza mozkomíšní se řadí mezi somatická degenerativní onemocnění. Bývá diagnostikována nejčastěji mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života. Jedná se o rozpad myelinové pochvy. Dříve patřila roztroušená skleróza k méně známým onemocněním a řada lékařů měla spíše pasivní postoj k její léčbě. Společnost věnuje pozornost v poslední době však i této chorobě. Výzkum přináší značný pokrok v přístupu k pacientům, jejich rodinným příslušníkům či blízkým. Pro zmírnění progrese nemoci známe již řadu účinných prostředků, přičemž vědci a odborníci hledají v dané oblasti další alternativy.

Zaměstnání, rodinné zázemí, životní partner, potomek, sport či jiné záliby
jsou nedílnou součástí života mnoha lidí, kterým to přijde jako samozřejmost.
Často si ani neuvědomují, co všechno mají. Pro osoby s nějakým postiženým to často bývá něco, co nikdy nepoznaly nebo ztratily. Osoby s degenerativním onemocněním
se navíc potýkají s postupnou ztrátou hybnosti, imunity a jinými somatickými potížemi. Ztráta „zdraví“ je většinou spojena i se změnami hodnot a priorit člověka. Pacient
se potom často setkává s psychickým nátlakem, proměnou svého okolí a v důsledku toho se může změnit i charakter jeho osobnosti.

Práce je členěna na čtyři kapitoly.

První kapitola vymezuje pojem degenerativní onemocnění míchy a mozku. Uvádíme nejčastější onemocnění a jejich projevy, dále psychické odlišnosti
osob s tělesným postižením. Poslední podkapitola se zabývá legislativou týkající
se osob se zdravotním postižením.

Další kapitola zkoumá, jaké jsou projevy, diagnóza, formy, léčba a průběh onemocnění roztroušené sklerózy mozkomíšní. Také pojednává o jejím přijetí pacientem, o vztazích, mateřství a sexualitě pacientů s touto, nebo i podobnou diagnózou. Můžeme se dočíst o tom, zda je roztroušená skleróza dědičná a jaká


jsou známá preventivní opatření, aby nedošlo k propuknutí tohoto onemocnění.

Ve třetí kapitole uvádíme faktory, které ovlivňují průběh onemocnění a život osob s tímto postižením. Jedná se o rodinu, partnerství, přátele či sociální role. Důležitý vliv na jedince má také zaměstnání, profesní role, ale i zdravotnická péče a volný čas.

Poslední, výzkumná kapitola práce je analýzou kazuistických studií osob s roztroušenou sklerózou.

Cílem práce je analyzovat aspekty života osob s roztroušenou sklerózou; jakou roli hraje rodina, vztahy a sociální zázemí, ve kterém jedinec s postižením žije.


Cílem práce bylo popsat, jak ovlivňuje toto somatické onemocnění psychickou stránku osobnosti jedince. Jak se s roztroušenou sklerózou lze vyrovnat a jakou roli hraje prostředí a okolí, ve kterém se pacient nachází.

Pro výzkum byla použita kvalitativní výzkumná metoda. Jako technika polostandardizovaný rozhovor, analýza dokumentů a děl, rodinná, osobní anamnéza


a pozorování. Výzkumnou jednotku tvořil jednapadesátiletý muž, kterému
byla diagnostikována roztroušená skleróza ve věku třiceti let. Kazuistická studie
se zaměřila zejména na analýzu somatické a psychické stránky. Byla zaznamenávána data o průběhu jeho onemocnění a stavu. Diplomová práce obsahuje rozhovory s jeho dcerou, bývalou manželkou, rodiči a přáteli. Dále byla zkoumána dvaačtyřicetiletá žena, která se s touto nemocí potýká již sedm let. Uvádíme fakta o dcerách a rodinném
i osobním životě.

  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   19


Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©kagiz.org 2016
rəhbərliyinə müraciət